A Comissão de Assuntos Sociais do Senado Federal aprovou, nesta quarta-feira (23), o parecer do senador Jayme Campos ao Projeto de Lei 3.448/23, da deputada Amália Barros (PL-MT), que institui o dia 23 de abril como Dia Nacional de Conscientização da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP).
“A instituição do Dia Nacional de Conscientização da FOP representa um avanço significativo na luta por reconhecimento e apoio às pessoas afetadas por essa condição. A data servirá como marco para ações educativas, campanhas de saúde e incentivo à pesquisa, contribuindo para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes e suas famílias”, destacou o relator da proposta.
A FOP é uma doença rara de origem genética que pode levar à imobilidade progressiva, causando malformações nos ossos, músculos, tendões, ligamentos e outros tecidos conectivos com consequentes edemas, dores e restrições de movimentos. A senadora Damares Alves (Republicanos-DF) parabenizou o senador pelo relatório e lembrou a aprovação, no ano passado, do projeto que tornou obrigatório o exame para detecção da doença.
“Quando o neném nasce com o dedo tortinho, às vezes os médicos não avaliam e fazem a cirurgia. Nesse momento é que a doença aparece, pois ocorre a calcificação. Então, ter um dia dedicado a este assunto, em que podemos fazer campanhas de conscientização, é mais que necessário”, afirmou.
A autora do projeto, deputada Amália Barros, que faleceu em 12 de maio de 2024, aos 39 anos, em função de complicações pós-cirúrgicas para a retirada de um nódulo benigno no pâncreas, afirmou na justificativa do projeto que, dependendo da situação clínica, a FOP pode transformar os pacientes em ‘estátuas vivas’, “pois à medida que avança, a mobilidade fica cada vez mais reduzida”.
Jayme também lembrou a autora do projeto e destacou seu trabalho em prol das pessoas com deficiência e das mulheres. “Quero render aqui as minhas homenagens à nossa eterna deputada mato-grossense Amália Barros, uma jovem lutadora pelas causas de Mato Grosso e da visão monocular, que nos deixou ano passado causando uma perda inestimável para a política do estado e do Brasil. Esta aprovação será uma justa homenagem à querida Amália, que será sempre lembrada por sua dedicação às causas das pessoas com deficiência e das mulheres”.